Pacientské organizace v kardiologii aneb kde najít informace a podporu

Pacientské organizace v kardiologii aneb kde najít informace a podporu

28. 11. 2024

Léčíte se s onemocněním srdce nebo cév a nechce své nemoci čelit sami? Přidejte se ke spolku sdružujícímu pacienty s kardiovaskulárními chorobami.

Proč dbát na své srdce a cévy

Kardiovaskulární (KV) choroby jsou takové, které postihují srdce či cévy v těle. Velmi často se jedná o vysoký krevní tlak nebo kornatění tepen (aterosklerózu). Patří sem však i vzácnější onemocnění, jako jsou různé dědičné srdeční nemoci (kardiomyopatie, dědičné formy poruch srdečního rytmu, dědičná onemocnění chlopní a aorty) a další.

Těmito nemocemi je zasažena značná část populace. V současné době KV choroby patří ve vyspělých zemích k nejčastějším příčinám úmrtí. Podle údajů Českého statistického úřadu za loňský rok v ČR zapříčinily oběhové nemoci 39 % úmrtí.

Když nechcete své nemoci čelit sami

Ve zdravotnictví se často setkáváme s organizacemi, které sdružují osoby s určitým onemocněním. Existují různé pacientské organizace lišící se svou velikostí i zaměřením – od malých společností spojujících pouze osoby z určité menší oblasti až po národní či světové organizace.

Některé společnosti jsou zaměřeny pouze na konkrétní stav či nemoc (v kardiologii například sdružení Znovu do života, které spojuje pacienty po srdeční zástavě a po nutnosti orgánové podpory). Jiné společnosti mají naopak širší záběr a soustředí se na větší množství diagnóz.

Znáte ČAKO?

Pomoc a podporu nabízí také Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění (ČAKO). Jedná se o spolek sdružující pacienty s onemocněním srdce a cév nebo s rizikovými faktory, které mohou tato onemocnění způsobit. ČAKO pomáhá sdílet zkušenosti, řešit starosti s nemocí, poskytovat spolehlivé informace o prevenci, diagnostice a léčbě a zajišťovat v případě potřeby pomoc profesionálů.

Členové aliance jsou přednostně zváni na různé akce, jako jsou přednášky, workshopy, setkání nebo vzdělávací akce. Současně mají možnost účastnit se členských schůzek a podílet se na plánování aktivit spolku.

Na webových stránkách www.ca-ko.cz si pacienti či jejich blízcí mohou přečíst obecné informace o KV onemocněních, dozvědět se různé tipy týkající se léčby či prevence nebo si třeba přečíst příběhy jiných pacientů. Najdou zde aktuální doporučené postupy, jak předcházet KV onemocněním nebo se mohou začíst do doporučení stran diety či vhodných pohybových aktivit.

Zacíleno na konkrétní diagnózu

Vedle obecných informací o kardiovaskulárních chorobách mohou pacienti na webových stránkách ČAKO nalézt také bližší informace týkající se i konkrétních onemocnění. K dispozici je sekce věnovaná familiární hypercholesterolemii, srdečnímu selhání a dědičným srdečním onemocněním.

Například osoby s hypertrofickou kardiomyopatií si zde mohou přečíst podrobnosti o této nemoci nebo si stáhnout brožurku obsahující nejdůležitější informace o této chorobě.

V případě hypertrofické kardiomyopatie si ČAKO stanovila celou řadu cílů: poskytovat pacientům ucelené a spolehlivé informace, propojovat pacienty, koordinovat pacientskou cestu v případě potřeby, být v úzkém kontaktu s kardiology a centry, propojovat praktiky a kardiology v oblasti vzdělávání a společně s ostatními pacientskými organizacemi tlačit na optimální elektronizaci zdravotnictví a motivovat veřejnost k primární prevenci.

(viv)

Zdroje:

https://csu.gov.cz/zemreli-nadeje-doziti-priciny-smrti?pocet=10&start=0&podskupiny=134&razeni=-datumVydani

https://pacientskeorganizace.mzcr.cz/index.php?pg=hledam-organizaci--databaze

https://ca-ko.cz/

  

Schvalovací číslo: CV-CZ-2400012